Duur geneesmiddel taaislijmziekte vergoed
Goed nieuws voor patinten met taaislijmziekte. Per 1 juni is het eerste
medicijn dat de ziekte bij de oorzaak aanpakt voor 35 Nederlandse
patinten beschikbaar. Taaislijmziekte is een zeldzame aandoening,
waaraan 1500 Nederlanders lijden. Taai slijm zorgt ervoor dat
verschillende organen minder goed werken, waardoor patinten gemiddeld
maar 40 jaar oud worden.
De twee dochters van Chantal Joubert
hebben taaislijmziekte. Haar jongste dochter krijgt het medicijn al
anderhalf jaar van de fabrikant, omdat het zo slecht met haar ging. Ze
is inmiddels erg opgeknapt door het medicijn. Ook haar zus milie Bevers
krijgt het medicijn straks. In Pauw een gesprek met Chantal Joubert,
milie Bevers en longarts Harry Heijerman.